Niejednoznaczność diagnozy
Pomyśl przez chwilę, jak została postawiona diagnoza w Twoim przypadku. Czy była to pojedyncza, nieskomplikowana, prosta czynność? Nie – były wątpliwe i dwuznaczne, przedłużające się w nieskończoność odpowiedzi nim dowiedziałeś się ostatecznie, co Ci jest. To naturalne, bo trudno jest lekarzowi odnaleźć wystarczającą ilość informacji, aby prawidłowo zdiagnozować SM. Zmienna „natura” choroby i brak jednoznacznych medycznych testów utrudniają rozstrzygnięcie w sposób jednoznaczny. Diagnoza oznajmiona przez lekarza – wyznacza charakterystyczny punkt w życiu pacjenta, punkt, od którego zaczyna się nowy rozdział w ich życiu. Dla niektórych ludzi postawienie diagnozy jest wielką ulgą po długim okresie niepewności „wreszcie wiem, co mi jest”. Dla innych diagnoza stanowi ogromny wstrząs, zaskoczenie i przerażenie. Może to być bardzo trudny okres w życiu wielu ludzi, którzy mogą być „wytrąceni z równowagi”. Należy pamiętać, że niepokój jest czymś naturalnym i może pomóc przystosować się życia z sm.
Nieprzewidywalne czynniki
Mają one duży wpływ na jakość życia i poczucie lub brak poczucia bezpieczeństwa. Trzeba nauczyć się, który z czynników może pogłębić stan chorobowy a który – poprawić. Chorzy przeważnie mają kłopot z wyznaczeniem tych czynników, co powoduje, że ze strachem myślą o przyszłości.Próbują wielu sposobów leczenia, nie wierzą lekarzowi. Zresztą lekarz nie może mieć jednoznacznej wizji przebiegu choroby ani jej leczenia.
Stąd ciągłe próby specjalnych diet, terapii witaminowych do innych rozmaitych sposobów poprawy swego stanu zdrowia. Próby osiągnięcia kontroli nad wszystkimi nieprzewidywalnymi czynnikami są nieodłącznym elementem życia chorego na sm i zwykle są okupione są ogromnym wysiłkiem.
Linia graniczna możliwości
Na ogół ludzie starają się uzyskać obraz przebiegu choroby – prawie niedostrzegalny z zewnątrz. Może to być źródłem konfliktów, gdy większe są oczekiwania otoczenia, niż chory zdolny jest osiągnąć. Chorzy mają kłopot z „dociąganiem w górę”, czują się bezsilni. Dlatego „linia graniczna” pełni tak ważną rolę.
Nauka optymalnego „kroczenia przez życie” może być samotnym emocjonalnym doświadczeniem dla osoby z SM – bo przez zdrowych z najbliższego i dalszego otoczenia są nie zrozumiani. Bo jest trudne do zrozumienia – jak u chorego zbyt intensywnie spędzony dzień może spowodować niemożność normalnego funkcjonowania w dniu następnym. Dobrze jest poszukać przyjaźni i wsparcia u innego chorego. Umieć i dawać i brać. Każdy uczy się przez całe życie, jak dawać i brać. Bardzo istotnym elementem jest zaufanie w rodzinie, dające oparcie i pomoc w trudnych sytuacjach. Gdy pojawi się przewlekła choroba, wywołuje ona różne psychologiczne reakcje.
Czasami powoduje rozczulanie się nad sobą, ale także stwarza pole do nowych dokonań życiowych. Dowiadujmy się , jakie ograniczenia nasza choroba może stwarzać opiekunom, by relacje nie powodowały niepotrzebnych konfliktów. Może to być prawdziwym wyzwaniem dla osoby chorej na SM, gdyż umiejętność akceptacji niezbędnej pomocy, jakiej chory potrzebuje od innych – nie jest łatwa.
Złe i dobre uczucia
Każdy człowiek rozwija w sobie sposoby dawania i przyjmowania miłości, jak również okazywania i odbierania złości. Niemoc spowodowana chorobą może wywoływać różne złe uczucia. Dla przykładu, gniew – rzadko jest skierowany przeciw chorobie, a jest zwykłą irytacją z powodu niespełnionych nadziei. Wielu chorych przelewa irtację lub gniew na małżonka lub innych członków rodziny. Są oni często wystraszeni, niepewni reakcji najbliższych. Z drugiej strony, chory może zaniechać szczerości w kontaktach np. krytykowania innych z powodu ryzyka utraty ich miłości. Częścią adaptacji może być dla nich szczera rozmowa z pozostałymi członkami rodziny. Chorzy z SM, którzy nie rozmawiają z innymi, którzy zamykają się w sobie, ciągle narzekając, w rzeczywistości mają większe problemy psychologiczne, niż fizyczne.
Seks
Funkcjonowanie w sprawach seksu jest podstawowym problemem ludzi chorych na SM. W dzisiejszym społeczeństwie osoby niepełnosprawne bardzo niechętnie wyrzekają się seksu. Często repertuar seksualny zmienia się tak, jak zmieniają się możliwości partnerów. Równie często zdarza się, że chorzy są zbyt skryci, aby rozmawiać z partnerem o problemach Podstawowym zadaniem jest w tym przypadku wyzbycie się tych obaw i partnerskie zrozumienie. Wspólnie z partnerem można znaleźć wiele sposobów realizacji intymnych kontaktów.
Życie społeczne
Bardzo ważne jest jak najdłuższe utrzymanie zatrudnienia lub każdego innego zajęcia. Bo nawet gdy formalne zatrudnienie nie jest możliwe, należy szukać zajęć i przynależności, które pozwolą znaleźć sens życia, np. rozwój umysłowy, doskonalenie tego, na co dotąd nie było czasu. Nie trzeba czegoś wytwarzać – by znaleźć odpowiednie dla siebie miejsce w społeczeństwie. Pojęcia takie, jak przyjaźń, troska o innych i zrozumienie własnej sytuacji – mogą stanowić podstawowy wkład w rozwój osobowości i dać zadowolenie. Funkcjonowanie w społeczności w sposób „normalny” może być utrudnione dla osoby niepełnosprawnej, ale odkrycie odpowiedniej dla siebie drogi – sprawi wiele satysfakcji, nada sens życiu.
