Kategoria: Informacje

Drodzy,

polecamy najnowszy numer SM Express, a w nim informacja o problemach w dostępie do leczenia i wiele innych ciekawych artykułów. Zachęcamy do zapoznania się również z archiwalnymi numerami – https://ptsr.org.pl/smexpress

Drodzy,

w dniu 12.10.2024 r. (sobota) odbyło się w naszej siedzibie Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie Wyborcze. Powołana została nowa Rada Oddziału w składzie:

Przewodnicząca – Monika Góralska,

Wiceprzewodnicząca – Agnieszka Witkowska,

Skarbnik – Renata Kasprzyk,

Sekretarz – Izabela Sękowska,

Członek – Dawid Neumann

powołana została także Komisja Rewizyjna, w składzie:

Przewodnicząca – Karolina Zielke,

Wiceprzewodnicząca – Małgorzata Banaszak,

Członek – Beata Pawłowska.

Wszystkim obecnym dziękujemy za obecność i udział w głosowaniu. W najbliższym czasie na stronie pojawią się informacje o nowym składzie Rady Oddziału i Komisji Rewizyjnej wraz z numerami kontaktowymi.

• 

Drodzy!

Mamy szansę jako PTSR pomóc naszemu koledze Robertowi, wielu z Was go zna. Prosimy Was o wpłaty na konto choćby niewielkich kwot, które pomogą mu odbudować i odremontować zalany przez powódź dom.

Informacja o zbiórce:

Robert to nasz kolega i przyjaciel chory na stwardnienie rozsiane, od lat związany z Dolnośląskim Oddziałem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Skromny facet, który mieszka z żoną w Strachocinie koło Stronia Śląskiego, gdzie doszło do przerwania tamy. Nie lubi się narzucać innym, zawsze w cieniu. W wolnych chwilach oddaje się swojej pasji pirografii.

Robert wraz z żoną i bliskimi został ewakuowany, niestety woda zalała jego dom. Parter nadaje się do remontu, konieczna jest wymiana podłóg, instalacji, zakup nowych mebli i sprzętów.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego uruchamia zbiórkę na rzecz Roberta. Dołącz i wesprzyj Roberta w odremontowaniu domu.

Wpłat można dokonywać przez naszą stronę www

https://ptsr.org.pl/chce-pomoc?page=188

Wpłat można dokonywać także tradycyjnie wpłacając na konto o numerze:

37 1440 1390 0000 0000 1568 3902 z dopiskiem „dla Roberta”

Mamy nadzieję, że niedługo będzie jeszcze jedna możliwość dokonania wpłat przez portal @Siepomaga – czekamy na weryfikację i zatwierdzenie zbiórki w portalu.

Przesyłajcie i udostępniajcie nasz post na fb

Włączmy się wszyscy w pomaganie!

Szanowni Państwo, informujemy, iż dnia 12 października 2024 r. (sobota) w siedzibie PTSR Oddział Wielkopolska odbędzie się Walne Zgromadzenie Wyborcze Członków PTSR Odział Wielkopolska.

Rozpoczęcie zebrania – godzina 16.00. W razie braku kworum – rozpoczęcie 16:30

PORZĄDEK OBRAD Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia Wyborczego

1. Otwarcie Nadzwyczajnego Walnego Zgromadzenia Wyborczego i przywitanie wszystkich przybyłych członków.

2. Wybór Prezydium Walnego Zgromadzenia wyborczego;

a. Przewodniczącego,

b. Sekretarza.

3. Przedstawienie i przyjęcie porządku obrad.

4. Wybór Komisji Walnego Zgromadzenia Wyborczego – skrutacyjnej- wniosków i uchwał

5. Sprawozdanie Rady O/PTSR z działalności w latach 2021-2024

6. Rozwiązanie Rady Oddziału i Komisji Rewizyjnej

7. Uchwały i głosowanie

8. Wybór Zarządu Oddziału (wcześniej Rada Oddzialu) i Komisji Rewizyjnej Zarządu Oddziału

9. Ewentualnie – wybór delegatów na Walne Zebranie Delegatów w Warszawie

10. Sprawozdanie komisji skrutacyjnej i komisji uchwał i wniosków

11. Sprawy różne. Omówienie zasad dalszego działania biura, Zarządu i wolontariuszy.

12. Zamknięcie obrad Nadzwyczajnego Walne

Zgromadzenie może podejmować uchwały przy obecności w I terminie, ponad połowy osób uprawnionych do głosowania, w II terminie – bez względu na liczbę obecnych. Członek nie mogący brać czynnego udziału w Walnym Zgromadzeniu może być reprezentowany przez pełnomocnika. Pełnomocnik może reprezentować tylko 1 osobę.

Wzór upoważnienia TUTAJ

Z wielkim żalem zawiadamiamy o śmierci Danuty Ławniczak współzałożycielki, wiceprzewodniczącej i wieloletniej członkini Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Oddział Wielkopolska. Osoby zasłużonej i zaangażowanej w działania stowarzyszenia.

Pogrzeb odbędzie się w piątek 23.08.2024 r. Msza św. odbędzie się o godz. 10:00 w kościele Św. Biskupa i Męczennika w Poznaniu na os. Bolesława Śmiałego, natomiast pogrzeb odbędzie się o godz. 12:00 na Cmentarzu Miłostowo (od strony ul. Gnieźnieńskiej).
Najbliższej rodzinie składamy najszczersze kondolencje.

• 

Drodzy,
w dniach 15.08. – 30.08.2024 r. biuro będzie nieczynne z powodu urlopu. W sprawach pilnych prosimy o kontakt mailowy albo telefoniczny z naszą Panią Skarbnik pod numerem telefonu i adresem niezmienionym 725 472 833 i poznan@ptsr.org.pl Poczta będzie odbierana, ale trochę rzadziej, więc prosimy o cierpliwość jeżeli chodzi o zwroty płatności w ramach PLIR. Biuro będzie ponownie otwarte od 02.09.2024 (poniedziałek). Za utrudnienia – przepraszamy!

• 

Przed Wami kolejny – 118 numer SM Expressu. Mamy nadzieję, że czekaliście na niego tak samo, jak my.

Co znajdziecie w lipcowym magazynie?

Podsumowanie obchodów Światowego Dnia SM.…

Wiadomości z naszych Oddziałów, a także informacje o działaniach organizacji.

Co nowego jeśli chodzi o doniesienia ze świata nauki ważne dla osób z SM.

O terapii uroginekologicznej, cukrze, funkcjach poznawczych.

Zapraszamy do czytania. Link do numeru: https://ptsr.org.pl/smexpress

Drodzy,

otrzymaliśmy dofinansowanie z PFRON na nowy projekt. Zachęcamy zainteresowanych do zgłaszania się, jeżeli potrzebny jest Asystent dla osoby niepełnosprawnej ze znacznym bądź umiarkowanym stopniem niepełnosprawności.

SM i aktywność fizycznaAktywność fizyczna powinna być jednym z elementów dbania o siebie i towarzyszyć osobom ze stwardnieniem rozsianym w codziennym życiu. Istnieje wiele dowodów naukowych na to, że ćwiczenia i treningi mają dobroczynny wpływ na osoby z SM, m.in.:

– poprawiają siłę i ruchomość mięśni,

– mają działanie antydepresyjne, sprzyjają dobremu samopoczuciu, pomagają rozładować stres.

– stabilizują układ odpornościowy,

– poprawią jakość życia,

– pomagają też w walce ze zmęczeniem w SM.

– działają profilaktycznie, zmniejszając np. ryzyko zawału serca, obniża ryzyko wystąpienia cukrzycy, wpływają na sprawność stawów.-

pomagają zachować sylwetkę.

Ćwiczenia przynoszą też mniej oczywiste, ale równie pozytywne efekty:

– dzięki zaopatrzeniu komórek mózgu w świeże substancje odżywcze i budulcowe oraz ukrwieniu mózgu, sprzyjają m.in. poprawie pamięci i koncentracji.

– mają działanie neuroprotekcyjne poprzez wzrost niektórych czynników neurotroficznych, redukują przepuszczalność bariery krew-mózg, pomagają zachować objętość istoty szarej (ciał komórek nerwowych) i integralność istoty białej (włókien nerwowych przenoszących informacje), co z kolei przekłada się na szybkość przetwarzania informacji czy np. wzrost objętości hipokampa (niezwykle ważnej struktury dla funkcjonowania pamięci) (więcej: Tajemniczy mózg. SM i sport).

Oczywiście, wiele badań ma swoje ograniczenia, ale należy pamiętać, że aktywność fizyczna jest szczególnie wskazana przy SM. Powinna być jednak dobrze dobrana, dostosowana do ograniczeń fizycznych wynikających ze stwardnienia rozsianego lub innych współistniejących chorób. Ponadto, osoby chore nie powinny zapominać o leczeniu lekami modyfikującymi przebieg choroby.

Ruch jest dostępny dla osoby nawet z wyraźnymi objawami. Pojawienie się ich nie powinno oznaczać zaprzestania aktywności. Warto skonsultować się ze specjalistą i zapytać jaki rodzaj ruchu jest w danym przypadku odpowiedni. Ważna jest także systematyczność – to ona buduje wytrzymałość i siłę mięśni, które później szybciej się dzięki temu zregenerują np. po rzucie. Należy również pamiętać, aby aktywność fizyczna była dla nas atrakcyjna. Gdy będziemy ją lubić, częściej będziemy ją również praktykować. Sport to też aktywność społeczna i może pozytywnie oddziaływać na psychikę osoby żyjącej z SM. Konieczność wyjścia na trening, zajęcia grupowe pozwalają na wyjście z domu i pomagają nawiązywać znajomości.

Czy istnieją jakieś wytyczne dotyczące aktywności fizycznej osób chorych na stwardnienie rozsiane, które poparte są badaniami naukowymi? Bardzo ciekawe okazują się wnioski wysunięte w 2019 r. przez badaczy z Uniwersytetu Alabama. Podsumowali oni dane napływające z 25 badań naukowych dotyczących ćwiczeń aerobowych (wytrzymałościowych) i oporowych i na ich podstawie przygotowali rekomendacje odnośnie ćwiczeń dla osób z różnymi chorobami neurologicznymi: stwardnieniem rozsianym, Parkinsonem i po udarze. Naukowcy wierzą, że wytyczne te pomogą zarówno lekarzom, fizjoterapeutom czy innym specjalistom opieki zdrowotnej lepiej zajmować się kwestią aktywności fizycznej wśród osób ze stwardnieniem rozsianym. Te wytyczne mogą też być wykorzystywane przez same osoby chore, jako wytyczne do tego, jaką aktywność fizyczną powinni podejmować, by była ona skuteczna i dostosowana do ich potrzeb.

Posłuchajcie rozmowy z fizjoterapeutką Joanną Tokarską na temat aktywności fizycznej wykonywanej przez osoby z SM. Nasza specjalistka opowiada w nim m.in. o wytycznych, o których wspomniano powyżej.Link: Akademia SM. SM i Sport – https://www.youtube.com/watch?v=F0BLG6TXqcY&t=5s

Aktywność fizyczna jest wskazana w stwardnieniu rozsianym i przynosi wiele korzyści. Może być elementem wspomagającym leczenie, pomagać w radzeniu sobie z wieloma objawami. Rodzaj podejmowanego ruchu trzeba skonsultować w lekarzem, neurologiem lub fizjoterapeutą, a ćwiczenia powinny być praktykowane systematycznie, w oparciu o aktualną wiedzę, z jednoczesną obserwacją sygnałów płynących z ciała. W przypadku pojawienia się jakichkolwiek niepożądanych objawów, ćwiczenia należy przerwać skonsultować się ze specjalistą.Posłuchajcie podcastu z fizjoterapeutką Joanną Tokarską na temat fizjoterapii i aktywności fizycznej stworzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”Link: Rozmowa z J. Tokarską – https://www.youtube.com/watch?v=szSTkGecLuw&t=5s

Obejrzyjcie filmy z ćwiczeniami przygotowanymi dla osób z SM przez Jowitę Chruszczyk – instruktorkę pilatesu, animal flow, asystentem treningu siłowego z odważnikami kettlebells:Wstęp: Wstęp

Film nr 1: Ćwicz z PTSR. Odcinek 1 – https://www.youtube.com/watch?v=WT2H8XB5OKo

Film nr 2: Ćwicz z PTSR. Odcinek 2 – https://www.youtube.com/watch?v=qzJrGZkqcMM

Film nr 3: Ćwicz z PTSR. Odcinek 3 – https://www.youtube.com/watch?v=o5uXPicI5ek

Film nr 4:Ćwicz z PTSR. Odcinek 4 – https://www.youtube.com/watch?v=FsV20SrAQGs

Film nr 5: Ćwicz z PTSR. Odcinek 5 – https://www.youtube.com/watch?v=qO_U-eg83uY

Obejrzyjcie filmy z ćwiczeniami przygotowanymi specjalnie dla osób ze stwardnieniem rozsianym, który powstał w czasie pandemii Covid-19. Zachęcamy do codziennej praktyki!:Cały cykl tutaj: Ruszaj się ze stwardnieniem rozsianymZachęcamy do obejrzenia materiałów prezentujących ćwiczenia tai chi dla osób z SM:

Film nr 1: Rozgrzewka – https://www.youtube.com/watch?v=Her43Babo1c&t=2s

Film nr 2: Relaksacja i Rozwijanie Jedwabiu cz. 1 – https://www.youtube.com/watch?v=3xWJ6q5TOSs&t=1s

Film nr 3: Relaksacja i Rozwijanie Jedwabiu cz. 2 – https://www.youtube.com/watch?v=Her43Babo1c&t=2s

Film nr 4: Ćwiczenia na siedząco – https://www.youtube.com/watch?v=UVEgU-0ahdE&t=18s

Film nr 5: Ćwiczenia Ba Duan Jin – https://www.youtube.com/watch?v=yAgyb473yKc

Zapraszamy do ćwiczeń:)