Kategoria: Ciekawostki

Drodzy,

polecamy najnowszy numer SM Express, a w nim informacja o problemach w dostępie do leczenia i wiele innych ciekawych artykułów. Zachęcamy do zapoznania się również z archiwalnymi numerami – https://ptsr.org.pl/smexpress

SM i aktywność fizycznaAktywność fizyczna powinna być jednym z elementów dbania o siebie i towarzyszyć osobom ze stwardnieniem rozsianym w codziennym życiu. Istnieje wiele dowodów naukowych na to, że ćwiczenia i treningi mają dobroczynny wpływ na osoby z SM, m.in.:

– poprawiają siłę i ruchomość mięśni,

– mają działanie antydepresyjne, sprzyjają dobremu samopoczuciu, pomagają rozładować stres.

– stabilizują układ odpornościowy,

– poprawią jakość życia,

– pomagają też w walce ze zmęczeniem w SM.

– działają profilaktycznie, zmniejszając np. ryzyko zawału serca, obniża ryzyko wystąpienia cukrzycy, wpływają na sprawność stawów.-

pomagają zachować sylwetkę.

Ćwiczenia przynoszą też mniej oczywiste, ale równie pozytywne efekty:

– dzięki zaopatrzeniu komórek mózgu w świeże substancje odżywcze i budulcowe oraz ukrwieniu mózgu, sprzyjają m.in. poprawie pamięci i koncentracji.

– mają działanie neuroprotekcyjne poprzez wzrost niektórych czynników neurotroficznych, redukują przepuszczalność bariery krew-mózg, pomagają zachować objętość istoty szarej (ciał komórek nerwowych) i integralność istoty białej (włókien nerwowych przenoszących informacje), co z kolei przekłada się na szybkość przetwarzania informacji czy np. wzrost objętości hipokampa (niezwykle ważnej struktury dla funkcjonowania pamięci) (więcej: Tajemniczy mózg. SM i sport).

Oczywiście, wiele badań ma swoje ograniczenia, ale należy pamiętać, że aktywność fizyczna jest szczególnie wskazana przy SM. Powinna być jednak dobrze dobrana, dostosowana do ograniczeń fizycznych wynikających ze stwardnienia rozsianego lub innych współistniejących chorób. Ponadto, osoby chore nie powinny zapominać o leczeniu lekami modyfikującymi przebieg choroby.

Ruch jest dostępny dla osoby nawet z wyraźnymi objawami. Pojawienie się ich nie powinno oznaczać zaprzestania aktywności. Warto skonsultować się ze specjalistą i zapytać jaki rodzaj ruchu jest w danym przypadku odpowiedni. Ważna jest także systematyczność – to ona buduje wytrzymałość i siłę mięśni, które później szybciej się dzięki temu zregenerują np. po rzucie. Należy również pamiętać, aby aktywność fizyczna była dla nas atrakcyjna. Gdy będziemy ją lubić, częściej będziemy ją również praktykować. Sport to też aktywność społeczna i może pozytywnie oddziaływać na psychikę osoby żyjącej z SM. Konieczność wyjścia na trening, zajęcia grupowe pozwalają na wyjście z domu i pomagają nawiązywać znajomości.

Czy istnieją jakieś wytyczne dotyczące aktywności fizycznej osób chorych na stwardnienie rozsiane, które poparte są badaniami naukowymi? Bardzo ciekawe okazują się wnioski wysunięte w 2019 r. przez badaczy z Uniwersytetu Alabama. Podsumowali oni dane napływające z 25 badań naukowych dotyczących ćwiczeń aerobowych (wytrzymałościowych) i oporowych i na ich podstawie przygotowali rekomendacje odnośnie ćwiczeń dla osób z różnymi chorobami neurologicznymi: stwardnieniem rozsianym, Parkinsonem i po udarze. Naukowcy wierzą, że wytyczne te pomogą zarówno lekarzom, fizjoterapeutom czy innym specjalistom opieki zdrowotnej lepiej zajmować się kwestią aktywności fizycznej wśród osób ze stwardnieniem rozsianym. Te wytyczne mogą też być wykorzystywane przez same osoby chore, jako wytyczne do tego, jaką aktywność fizyczną powinni podejmować, by była ona skuteczna i dostosowana do ich potrzeb.

Posłuchajcie rozmowy z fizjoterapeutką Joanną Tokarską na temat aktywności fizycznej wykonywanej przez osoby z SM. Nasza specjalistka opowiada w nim m.in. o wytycznych, o których wspomniano powyżej.Link: Akademia SM. SM i Sport – https://www.youtube.com/watch?v=F0BLG6TXqcY&t=5s

Aktywność fizyczna jest wskazana w stwardnieniu rozsianym i przynosi wiele korzyści. Może być elementem wspomagającym leczenie, pomagać w radzeniu sobie z wieloma objawami. Rodzaj podejmowanego ruchu trzeba skonsultować w lekarzem, neurologiem lub fizjoterapeutą, a ćwiczenia powinny być praktykowane systematycznie, w oparciu o aktualną wiedzę, z jednoczesną obserwacją sygnałów płynących z ciała. W przypadku pojawienia się jakichkolwiek niepożądanych objawów, ćwiczenia należy przerwać skonsultować się ze specjalistą.Posłuchajcie podcastu z fizjoterapeutką Joanną Tokarską na temat fizjoterapii i aktywności fizycznej stworzonego w ramach kampanii „Zapytaj o SM”Link: Rozmowa z J. Tokarską – https://www.youtube.com/watch?v=szSTkGecLuw&t=5s

Obejrzyjcie filmy z ćwiczeniami przygotowanymi dla osób z SM przez Jowitę Chruszczyk – instruktorkę pilatesu, animal flow, asystentem treningu siłowego z odważnikami kettlebells:Wstęp: Wstęp

Film nr 1: Ćwicz z PTSR. Odcinek 1 – https://www.youtube.com/watch?v=WT2H8XB5OKo

Film nr 2: Ćwicz z PTSR. Odcinek 2 – https://www.youtube.com/watch?v=qzJrGZkqcMM

Film nr 3: Ćwicz z PTSR. Odcinek 3 – https://www.youtube.com/watch?v=o5uXPicI5ek

Film nr 4:Ćwicz z PTSR. Odcinek 4 – https://www.youtube.com/watch?v=FsV20SrAQGs

Film nr 5: Ćwicz z PTSR. Odcinek 5 – https://www.youtube.com/watch?v=qO_U-eg83uY

Obejrzyjcie filmy z ćwiczeniami przygotowanymi specjalnie dla osób ze stwardnieniem rozsianym, który powstał w czasie pandemii Covid-19. Zachęcamy do codziennej praktyki!:Cały cykl tutaj: Ruszaj się ze stwardnieniem rozsianymZachęcamy do obejrzenia materiałów prezentujących ćwiczenia tai chi dla osób z SM:

Film nr 1: Rozgrzewka – https://www.youtube.com/watch?v=Her43Babo1c&t=2s

Film nr 2: Relaksacja i Rozwijanie Jedwabiu cz. 1 – https://www.youtube.com/watch?v=3xWJ6q5TOSs&t=1s

Film nr 3: Relaksacja i Rozwijanie Jedwabiu cz. 2 – https://www.youtube.com/watch?v=Her43Babo1c&t=2s

Film nr 4: Ćwiczenia na siedząco – https://www.youtube.com/watch?v=UVEgU-0ahdE&t=18s

Film nr 5: Ćwiczenia Ba Duan Jin – https://www.youtube.com/watch?v=yAgyb473yKc

Zapraszamy do ćwiczeń:)

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego od wielu lat wydaje bezpłatne publikacje skierowane do osób z SM i ich bliskich. Celem publikacji jest poszerzanie wiedzy i ułatwianie dostępu do rzetelnych i sprawdzonych informacji o SM opartych na aktualnej wiedzy medycznej, tak by osoby chore mogły świadomiej podejmować decyzje zdrowotne.Do tej pory organizacja wydała kilkadziesiąt publikacji, zarówno broszur jak i książek, niektóre z nich doczekały się również wznowienia.Publikacje to opracowania własne, polskie tłumaczenia książek międzynarodowych ekspertów albo też adaptacje broszur przygotowywanych przez partnerów Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, m.in. MS Society UK (https://www.mssociety.org.uk/). Publikacje skierowane są zarówno do osób dorosłych i dzieci chorujących na SM oraz do ich bliskich.Wśród publikacji PTSR można znaleźć te dotyczące samej choroby, rzutów, ciąży i stwardnienia rozsianego, radzenia sobie z problemami poznawczymi, zaburzeniami seksualnymi i dysfunkcjami moczowymi, diety, sportu i wiele wiele innych.

LINK DO BIBLIOTECZKI PTSR: https://ptsr.org.pl/wydawnictwa

Światowy Dzień SM to międzynarodowe święto całej społeczności SM: chorych, ich bliskich, przyjaciół, organizacji pozarządowych, lekarzy i innych specjalistów opieki medycznej oraz wszystkich tych, którzy angażują się (lub chcą się zaangażować) w działania wspierające osoby z SM. Data święta przypada rokrocznie na 30 maja.

Światowy Dzień SM został zainicjowany przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) i organizacje partnerskie i obchodzony jest w kilkudziesięciu krajach na świecie, w tym w Polsce. Również, jak co roku, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przyłącza się do tych obchodów.

Tematem przewodnim tegorocznych jak i przyszłorocznych obchodów jest diagnoza SM, a tytuł obchodów to „Moja Diagnoza SM”. Celem kampanii jest mówienie o potrzebnie wczesnej i dokładnej diagnozy w kierunku SM u wszystkich, którzy mają podejrzenie tego schorzenia, walki z barierami w diagnostyce SM. Kampania chce również zwrócić uwagę na takie kwestie jak potrzebę lepszego szkolenia lekarzy pierwszego kontaktu i pozostałego personelu medycznego, aby rozpoznania stwardnienia rozsianego były szybsze.

Zachęcamy Was do zaangażowania się w nasze działania! Jak możecie się zatem przyłączyć?
– Bądźcie z nami, przekazujcie dalej posty i informacje, które będziemy publikować od 27 maja.
– Weźcie udział w webinarze 27 maja – O WEBINARZ TUTAJ
– Uczestniczcie w naszej konferencji (28 maja), którą będziemy stremować live na naszym Facebooku – O KONFERENCJI TUTAJ
– Przypnijcie pomarańczową wstążeczkę – symbol środowiska osób z SM i zachęćcie do tego osoby z otoczenia.
– Mówcie o SM, zorganizujcie spotkanie edukacyjne, np. w waszym miejscu pracy.
– Weźcie udział w „MS Heart Challenge”. Symbol „Serce SM” (MS Heart) to znak solidarności z osobami dotkniętymi chorobą, zainspirowany znakiem języka migowego oznaczającym słowo „razem”. Układając dłonie w symbol serca na tle miejsca, które jest dla Was ważne i fotografując je możecie dołączyć do globalnej inicjatywy. Zdjęcia możecie umieszczać na mapie Światowego Dnia SM. https://worldmsday.org/map/. My zrobiliśmy zdjęcie na tle bardzo ważnego dla nas miejsca – siedziby naszej organizacji!
– Zróbcie sobie zdjęcia oświetlonych z okazji Światowego Dnia SM miejsc i wrzućcie je w media społecznościowe oznaczając naszą organizację.
– możecie również stworzyć swój własny plakat https://worldmsday.org/poster-maker/#/~/buzz/2024/gallery i rozpowszechniać świadomość na temat SM.

Nie ma żadnych ograniczeń! Ten dzień to Nasze święto!

Drodzy, dzisiaj post o zmęczeniu w SM. Myślę, że warto się zapoznać.

Drodzy, kolejny nasz podopieczny skorzystał z możliwości przetestowania kombinezonu Exopulse Mollii Zapraszamy do obejrzenia relacji –

https://www.facebook.com/share/v/KjF7xQJKpySnmGnj/

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego nagrywa webinary, które dotyczą leczenia stwardnienia rozsianego, życia z chorobą i radzenia sobie z jej objawami. Zapraszamy do naszej biblioteczki, w której znaleźć można wiele przydatnych informacji z takimi ekspertami jak: prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj, dr hab. n. med. Aleksandra Podlecka-Piętowska, doktor Artur Sadowski, mgr Joanna Tokarska – fizjoterapeutka, Ilona Cichecka – dietetyczka..

Link do strony: https://ptsr.org.pl/strona/168,webinary-i-podcasty-o-sm

Więcej nagrań i ciekawych wywiadów znaleźć można na kanale PTSR na Youtube: https://www.youtube.com/@PTSRorg/videos

Zawsze staramy się być na bieżąco z informacjami dotyczącymi stwardnienia rozsianego, a naszym priorytetem jest przekazywanie tych danych Wam, byście mogli korzystać z nich, gdy podejmujecie decyzje dotyczącego Waszego zdrowia albo wdrażacie nowe sposoby radzenia sobie z chorobą. Jednym z narzędzi, które ma Wam ułatwić dostęp do zweryfikowanej wiedzy jest nasz magazyn SM Express, który wydajemy od kilkunastu lat, a od 2 lat w nowej, zmienionej formule. Z przyjemnością prezentujemy Wam najnowszy numer! Znajdziecie w nim wiele wartościowych artykułów i ciekawych informacji, nie tylko z obszaru stwardnienia rozsianego, ale również działań naszej organizacji. Każdy znajdzie coś dla siebie, m.in.:- zaburzenia funkcji poznawczych i radzenie sobie z nimi – czy wiecie, że kilkadziesiąt procent osób z SM może doświadczać trudności w zakresie pamięci, uwagi, tempa przetwarzania informacji? Warto więc dowiedzieć się więcej czym są te zaburzenia i jak można sobie z nimi radzić. Również tego, jak odpowiednia dieta może wspierać nasz mózg. Ponadto, piszemy o tym, z jakimi trudnościami szkolnymi mogą zmagać się dzieci i młodzież chore na SM i jak opiekunowie mogą im pomóc w radzeniu sobie z nauką. To temat w sam raz na nowy rok szkolny.- najnowsze rekomendacje dotyczące wykonywania u osób z SM badań rezonansu magnetycznego -opracowanie przygotowane było przez Doradczą Komisję Medyczną, a także rekomendacje dotyczące kryteriów diagnostycznych w SM.- działania organizacji lub na jej rzecz, m.in. wsparcie w ramach Specjalistycznej poradni PTSR czy koncert „Podaj serce.”Zachęcamy do lektury!Cały numer możecie pobrać tutaj: https://ptsr.org.pl/uploads/smexpress/SM%20Express_114.pdf

Wszystkie numery znajdziecie tutaj: https://ptsr.org.pl/smexpress

Zapraszamy do zapoznania się z najnowszym numerem, a także z archiwalnymi pozycjami – https://ptsr.org.pl/smexpress

Zachęcamy do zapoznania się z najnowszym 108 numerem SMExpress – https://ptsr.org.pl/uploads/smexpress/SM%20Express_nr%20108.pdf

•